¡He vuelto! / Vivir con dolor crónico

Hace un par de semanas me entrevistaron para Ibero 90.9 con motivo del Día Mundial del Dolor, que será el próximo 17 de octubre.

Ello me llevó a empezar a actualizar esta página nuevamente, pues creo que la transmisión del documental que se está realizando será un buen paso para empezarme a mover otra vez en pro de la concientización y la difusión de lxs enfermxs con dolor crónico.

Algunxs lo saben, otros apenas se entera(rá)n, así que les cuento un poco de mi historia y lo que representa para mí vivir con dolor crónico.

Mi travesía empezó en 2016, aunque ya en 2015 arrastraba algunos problemas. Aquel año fue terrible. Empecé con molestias que ningún médico sabía interpretar, me daban cualquier cosa para calmar el dolor, las náuseas, el vómito, el insomnio y la ansiedad. Todo ello derivado de una colecistectomía y posteriores infecciones en estómago y vías urinarias.

Perdí unos 16 o 17 kilos, dejé de comer... únicamente toleraba gerber de manzana y bolillo. Lo demás lo vomitaba y nadie sabía por qué. Me hicieron cuantos estudios pudieron, me dieron decenas de medicamentos distintos, fui con especialistas de todo tipo, sin conseguir nada. Algunos fueron unos malditos desgraciados que insistían en que yo inventaba todo, que era psicológico, que quería llamar la atención e incluso llegaron a decir que me internaran en un psiquiátrico. "Usted tiene un GRAN problema", le decían a mi santa madre.

Todo ese tiempo, además de los vómitos, la pérdida de peso, la ansiedad y la depresión, comenzaron dolores impresionantemente fuertes en todo mi cuerpo, sobre todo en la columna y las sacroilíacas. Apenas y podía moverme. Tuve que darme de baja de la universidad y aceptar una nueva realidad.

Imagínense esto: yo estaba en la cima del mundo, me lo comía a pedazos; tenía un futuro brillante por delante: una carrera de excelencia, varios proyectos de escritura, cinco idiomas, un trabajo que me gustaba mucho, en fin, puras satisfacciones. Era feliz. Y de repente, la vida me frenó de golpe. Fue un "hasta aquí llegaste" tajante que me derrumbó. Pasé a estar tirada en la cama, ser dependiente de mi familia y perdí todo lo que amaba (pero no a quienes amaba).

Cuando lo recuerdo no puedo evitar que se me arrugue el corazón. Literalmente me estaba muriendo. Años más tarde uno de mis médicos me confesó que creyó que no la iba a librar. Yo tampoco lo creía. Durante mucho tiempo la idea de la muerte estuvo pegada a mí como las cobijas que ni siquiera podía levantar por el dolor y la debilidad.

En otro momento les contaré sobre los diagnósticos. Hoy en día estoy estable, puedo moverme mejor sin usar bastón ni silla de ruedas, puedo hacer una vida relativamente normal. Es decir, si ustedes me ven en la calle, me verían como a cualquier otra persona: camino, manejo (distancias cortas), como de forma normal, luzco "normal". Eso me lleva a otro tema que luego tocaré: las enfermedades/discapacidades invisibles.

Sin embargo, el día a día es complicado. Mi cuerpo empieza a funcionar más tarde de lo usual; a veces más, a veces menos, y tarda también en activarse del todo. Tengo que ir paso a paso, porque de otro modo ocurre una falla general y hasta ahí llegué. El dolor siempre está y estas últimas semanas (¿meses?) ha ido creciendo cada vez más. Es como si el cuerpo entero se quejara, como si se prendieran todas las alarmas y símbolos del tablero de un coche; y al igual que éste, no sé cuál es real, a cuál hacerle caso, cuál es la más importante. No queda más que hacerme huevito, cerrar los ojos y escuchar qué dice el cuerpo, qué necesita.

Para mi familia es difícil. Se acuerdan como yo de los tiempos buenos y creo que todos quisiéramos que volvieran, o que al menos pudiera tener más días buenos que malos. Quisiéramos verme otra vez devorando el mundo. Gracias a mi increíble y grandiosa psiquiatra, con la que llevo terapia, he ido modificando mis metas y mis expectativas. Sé que esos días de gloria nunca volverán, pero puedo crear otros. Sobre todo, puedo, ahora que estoy un poco mejor, moverme a poder ayudar a otrxs. Por eso estoy estudiando psicología y después planeo seguir por la línea de la psicología de la salud. Sé lo que es estar en el infierno y si puedo evitar que alguien lo cruce, o al menos acompañarle en su paso, lo haré.

Más adelante les platicaré de temas que creo importante mencionar, como el duelo, las redes de apoyo, el qué decirle a unx enfermx crónicx, el activismo, el capacitismo, lo que les recomendaría a los médicos y médicas, la importancia de un tratamiento interdisciplinario, y algunas cosas más.

Retomando lo de la entrevista con los chicos de Ibero 90.9, me parece vital que se abran más espacios para hablar de la enfermedad y el dolor crónico. Es lo que muchxs necesitamos: hablar de ello, expresarnos, mentar madres, maldecir, pedir ayuda, llorar... Naturalmente les informaré del día de la transmisión, para que nos escuchen a otras chicas y a mí dar testimonio de lo que es vivir así.

Sirva entonces este espacio para que platiquemos. En la sección de contacto hallarán un formulario en el que me pueden escribir. Intentaré responderles a la brevedad.

Bienvenidxs sean a esta nueva fase del blog.