Día del Dolor Crónico (2024)

Créditos: Gizem Nikomedi en Unsplash

Hey. Aquí regreso después de muchos meses de ausencia. En redes he escrito más, pero por alguna razón escribir en este blog me era hasta doloroso, por lo que lo dejé de lado.

Vuelvo hoy, 17 de octubre de 2024, porque se conmemora el Día del Dolor Crónico. En una fecha así de hace unos años este blog vio la vida y desde entonces ha pasado de todo; mucho de ello ha quedado registrado en esta página y he encontrado a mis lectores y lectoras: gente que se identifica con lo que relato, que vive cosas similares, que transita conmigo mis penas y alegrías.

No quiero desgastarme con definiciones ni información teórica sobre el dolor; no tengo ni las ganas ni la energía. Esta es una entrada sencilla sólo para no dejar pasar el día y también como un intento de volver (a dónde, no sé, pero volver).

Desde hace casi nueve años (!) vivo con dolor crónico. Me acompaña como si fuera mi sombra, no se va, me ataca cuando estoy vulnerable y también cuando creo que todo marcha bien; está ahí, al acecho, viendo cómo joderme. Y es que hay dos cosas que me frenan y me tienen tirada en la cama: el dolor y la fatiga crónica.

A veces quisiera que mi cuarto tuviera las paredes transparentes, así como mi mismo cuerpo, para que la gente entendiera el día a día, la diferencia brutal entre lo que vivo y que estén «cansados» o tengan dolor de cabeza por estrés. Sé que el dolor es una experiencia prácticamente universal, pero nueve años con dolor son muy, muy distintos a un dolor que se quita tomando una aspirina.

Nueve años con dolor. Deja que tu mente lo analice y lo capte bien: nueve años, nueve. Casi una década. Sé también que hay gente «peor», con más años de dolor o con dolores más intensos, mas eso no hace menos mi experiencia (ni mi vida, por ende). Alguna vez alguien me dijo que mi dolor no podía ser «tan intenso» si no me estaba muriendo por cáncer. Fatal error. No sólo el cáncer terminal da dolores de los que quisieras escapar dándote un tiro o aventándote por la ventana. Seis enfermedades autoinmunes y disautonomía causan en mi cuerpo dolores que no puedes ni imaginarte y de los que quisiera huir pegándome un tiro. Aunque los niveles sanguíneos estén «bien» hay siempre algo que está «mal», algo que no me deja vivir en paz, algo que me tiene siempre dependiente de medicamentos y citas médicas.

Desde abril de 2023 estoy en crisis. A eso se le sumó una subcrisis (?) o una crisis derivada en la que el dolor ha hecho de las suyas. Hace poco más de un mes me hicieron una ablación y hubo complicaciones. Desde entonces no me he podido recuperar del todo. No me he podido poner de pie y caminar; estoy en la lona, en el piso, en un callejón oscuro y húmedo.

¿Qué se hace cuando hasta los médicos expertos están desesperados porque se acaban las opciones de tratamiento? Y es que mi cuerpo está ya muy lastimado a todos niveles. Me hago bolita esperando que pase, pero a veces no pasa; está bien instalado y genera caos como si fuese un huracán y yo un pobre puerto de madera reciclada. Es tan hijo de la chingada que no me mata: me deja un hilacho de vida y amenaza con volver a hacerlo.

Ante muchas personas intento aparentar que «estoy bien», pero cada día es más difícil cargar la máscara y los filtros. Cada vez es más complicado seguir mintiendo. Y es que el dolor arrasa con todo y es sumamente desgastante.

Esto último quisiera que lo entendieran todos: el dolor cansa. No sólo es que mis articulaciones y músculos duelan hasta el tope, sino que es un dolor constante que me agota. Lo he dicho otras veces: si fuese un dolor de diez minutos y ya, no estaría como estoy; no tendría en mente la muerte, no me la pasaría llorando, no dejaría de hacer mis actividades, saldría, trabajaría, seguiría con mi vida... En cambio estoy en mi cama con el gato. Si es de día, espero la noche (que me aterra); en la noche espero no sufrir y que llegue el alba; y así sucesivamente todos los días.

Mis papás lo ven día tras día. Y sé que entienden mi desesperación y mi frustración porque ellos se sienten igual o peor. Es otro elemento que se le añade a mi dolor: el dolor, valga la redundancia, de afectar gravemente a mi familia. Esta no es vida para nadie, ni para mí ni para ellos; tendríamos que tener otra vida, estar haciendo otras cosas, viajando, riendo... no así. ¿De qué me sirvieron años de excelencia? ¿De qué me sirvió sacar una carrera —con dolor y lágrimas, pero la saqué— si no puedo ejercerla? ¿De qué me sirve decir que «soy escritora» si no puedo escribir? ¿De qué me sirve mi firma de «escritora e investigadora...» si no puedo hacerlo?

Es un poco como aquel evento que hicimos los de Millions Missing frente al Museo de Memoria y Tolerancia. Llevaba un cartel que decía «Soy una lectora que no puede leer. Soy una escritora que no puede escribir. Soy una investigadora que no puede trabajar». Eso fue antes de la pandemia y sigue vigente. Y ya sé que unos me dirán «pero estás escribiendo aquí y en redes, ¿no?», mientras que otras —sí, otras— me asegurarán que pese a todo soy escritora —y Power Ranger—, pero no es lo mismo. Quisiera que volvieran esos días de leer libros de una sentada, con memoria excelentísima (¡casi fotográfica!), de escribir durante horas sin que importaran el hambre o el sueño. Soy poeta y no hay canciones acompañándome más que el sonido del concentrador de oxígeno, los maullidos de confusión del Zacarías, los pasos desgastados y pesados, la taquicardia... Soy poeta sin río ni flor. Soy poeta que solamente sabe hablar de dolores, fatiga, desesperación y muerte. Y no, no exagero. Como les digo, el dolor arrasa con todo y hoy veo que también con la poesía. ¿Qué se hace entonces?

Hubo también quien me dijo que nomás me victimizo y que no dejo de hablar de mis enfermedades. ¿Será porque abarcan todo? ¿Será porque no puedo vivir dejándolas de lado? De verdad que la gente es estúpida a veces. Hago lo que hago por lo que se ha convertido en uno de mis lemas: alguien tiene que ver esto. Lo he dicho otras veces, no hay nada vergonzoso en la enfermedad, el dolor, la fatiga y el larguísimo etcétera que vivo. Alguien tiene que ver esto. A alguien le tiene que caer el veinte. Alguien tiene que romper sus paradigmas y sentir empatía. Alguien tiene que actuar ante esto.

Lo que tengo y vivo no tiene cura. Estamos intentando meterlo en cintura para que no joda y pueda tener calidad de vida. Y es algo que les agradezco a todos mis médicos: buscan justamente eso, que tenga calidad de vida, que esté estable. Como he comentado otras veces, sigo con este equipo de doctores porque me creen, me escuchan, porque valoran mi inteligencia y curiosidad; no me tratan como a alguien inferior, guían mis búsquedas de información, dialogan, negocian conmigo los tratamientos... Repito: me creen. En el ámbito del dolor esto es bien importante. Mi doc querido (de quien dejo los datos acá abajo) alguna vez lo dijo en una ponencia: hay que creerle a los pacientes. Y es que, en sus palabras, no hay un «algómetro» para saber qué duele y con qué intensidad. Sí, se pueden ver otros elementos como la inflamación, pero no hay un algo objetivo para medir el dolor. Y como también he comentado, las gráficas de dolor uno a diez muchas veces no son útiles. Puedo tener un dolor de diez puntos un día cualquiera y lucir como si fuera un cuatro. Muchas veces me ha pasado, sobre todo en hospital; y entonces volvemos al punto de que no se nos cree a los pacientes con dolor crónico y viene la puñalada de «es ansiedad».

«Es ansiedad». Qué fácil es para muchos del personal de salud simplemente decir que es ansiedad y ya, no creernos, mandar al lado psiquiátrico el dolor, decirnos que «respiremos profundo» para que se calme, darnos por nuestro lado, decir que exageramos. Sé perfectamente cuando es crisis de dolor y cuando es crisis de ansiedad. Sí, están entretejidas, pero el dolor causa la ansiedad y no al revés. Volvemos al punto de que el dolor agota: tanto cansancio acumulado deja frágil al cuerpo y viene el otro monstruo de la ansiedad que remata lo que su amigo hizo. Por eso los tratamientos para el dolor tienen que ser en equipo y no sólo con psiquiatría, sino con las especialidades necesarias. Es otra cosa que agradezco a mis médicos: trabajan en equipo, respetan los límites de cada área, negocian, saben ceder... Es así que mi algólogo pide la opinión de reuma y psiquiatría, que la psiquiatra está al pendiente de las citas con algología, reuma o gastro y sucesivamente.

De verdad quisiera tener el súperpoder de hacer que la gente vea lo que realmente es el dolor crónico. Quisiera que, al menos con mis letras, las personas se hicieran una idea de lo que es «vivir» así y fueran más empáticas para que muchas cosas cambiaran. Ojalá todo esto que he escrito no se quede en un «qué feo vivir así» o en un «te mando un abrazo» cualquiera. Realmente quisiera causar una revolución para que otras personas con dolor crónico sean comprendidas y atendidas. Y para ello se necesita la ya mencionada empatía, pero también recursos y personal de salud capacitado y competente.

Y es que, pese a todo, Sigo siendo una Power Ranger y quiero salvar a medio mundo. No sé por qué la vida o dios o lo que sea me mandó vivir con dolor crónico, ni tampoco sé si debo «hacer» algo con ello, mas hay algo que sí valoro y entiendo: tejer redes. Mi experiencia con el dolor crónico me ha permitido conocer a gente maravillosa y eso lo agradezco infinitamente, pues son mujeres —en su mayoría— con las que no tengo que cargar una máscara, mujeres que entienden qué es el dolor porque viven con él también, mujeres que me acuerpan, me procuran, me cuidan, me aman. Estoy en un callejón oscuro, sí, pero ellas sostienen un paraguas para que la lluvia no siga arreciando sobre mi cuerpo herido, se quedan a mi lado hasta que puedo girarme, me dan la mano, me sostienen. Les debo una entrada a ellas solas, pero eso será luego, cuando tenga cucharas y el ánimo no esté tan jodido.

Esta entrada terminó siendo una mezcla de todo y sé que quizá no llegué a ningún punto exacto, pero es para lo que dieron el cuerpo, la mente y el espíritu. Hay que hablar de dolor crónico, hay que sacarlo de las cuatro paredes de la habitación, hay que mostrarlo al mundo. Quiero creer que aún queda cierta bondad en las personas que dé paso a la empatía y ésta, a la acción. Porque no basta con observar el dolor, hay que actuar para combatirlo, para acompañar a quienes lo sufrimos, para reaprender lo que sabemos de él.

Creo que hasta aquí lo dejo. Ojalá estas letras sirvan para la reflexión y la acción, ojalá logren un eco como la piedra que se arroja al lago.

Les comparto la página de mi algólogo querido. Toda mi confianza en él. Sepan que, si acuden a él, estarán en buenas manos y que no descansará hasta lograr una estabilidad en cuanto a dolor. Es un buenazo y agradezco haber llegado con él, tarde, pero llegué.

Dr. José Pedro Martínez Zúñiga

Clínica del Dolor CDMX

Pueden dejar comentarios acá abajo o bien contactarme por alguna de mis redes. Estoy tardando mucho en responder, pero sepan que les leo y que eventualmente volveré a ustedes.

Recuerden: créanle a las personas con dolor crónico y vean la forma de ayudar. Amar también es acompañar, aunque a veces no se pueda hacer nada. Acompaña, cree, escucha, danos tu mano. Quizá no quites el dolor, pero la carga se hace menos.

—Jos y Zacarías. Miaw.